По данным Росстата на основе сведений Минздрава РФ, в 2024 году в России зарегистрировано 76 096 детей с расстройствами аутистического спектра. И только 5 059 взрослых.
в России (2024)
в России (2024)
дети vs взрослые
после 18 лет
Простая математика: один взрослый с РАС на 22 985 взрослого населения. При этом один ребёнок с РАС на 391 ребёнка. Разница — в 58 раз.
Куда пропадают десятки тысяч людей с аутизмом после 18 лет? Они не выздоравливают. РАС — это расстройство развития, которое сопровождает человека всю жизнь. Но в российской психиатрии существует негласная практика: человеку с диагнозом РАС, достигшему 18 лет, меняют диагноз. Не потому что состояние изменилось. А потому что он стал взрослым.
Что происходит на самом деле
В 2018 году Бюро медико-социальной экспертизы собрало статистику по переосвидетельствованию молодых людей, достигших 18 лет. Из 25 000 детей с РАС, получивших инвалидность, диагноз «аутизм» сохранился только у 146 человек. Это 0,58% — меньше одного процента.
Куда делись остальные 99,42%?
- Умственная отсталость — 70%
- Шизофрения — 20%
- Расстройство личности — 5,5%
- Шизотипическое расстройство — 2,5%
- Органическое расстройство — 1,5%
Это не единичные случаи. Это системная практика.
«Врачи часто пытаются поменять диагноз пациенту с аутизмом в 17 лет на умственную отсталость или шизофрению, хотя ничего к этому не предрасполагает, такой необходимости нет, и у подростка сохраняются признаки детского аутизма».
Прошло шесть лет. Проблема никуда не делась.
Формальная логика врачей
РАС в МКБ-10 (которую Россия использует до сих пор) относится к разделу F84 — «Общие расстройства психологического развития». Этот раздел традиционно ассоциировался с детской психиатрией.
Когда ребёнку с аутизмом исполняется 18, он попадает во взрослую психиатрическую службу. И здесь начинается подмена:
Механизм переосвидетельствования
- Взрослые психиатры привыкли работать с психозами, шизофренией, аффективными расстройствами
- РАС в их парадигме «не существует» как взрослый диагноз
- Любые особенности поведения, социальные трудности, сенсорные проблемы интерпретируются через призму психотического спектра
- В карте появляется F20 (шизофрения) или F21 (шизотипическое расстройство)
Ключевой момент: диагноз меняется не на основании клинической картины, а на основании возраста пациента.
Почему это происходит
1. Отсутствие подготовки
«Основная причина того, что диагноз «аутизм» у взрослых не ставится — недостаточная подготовка специалистов, которые работают со взрослыми».
В российских медицинских вузах аутизм до сих пор изучается минимально и исключительно как детское расстройство. Многие взрослые психиатры не рассматривают его как нарушение развития, которое сохраняется на протяжении всей жизни.
2. Устаревшие представления
В советской и постсоветской психиатрии долгое время господствовала концепция: аутизм — это ранний вариант шизофрении. Эта идея давно опровергнута международными исследованиями. Но в голове многих практикующих врачей она осталась.
3. Административное давление
Диагноз F20 или F21 во взрослой психиатрии — это «понятный» диагноз. Под него выстроена система учёта, есть стандарты лечения. РАС у взрослого — это «странность», которая не вписывается в отчётность и создаёт вопросы у проверяющих инстанций.
4. Последствия для пациента как «бонус»
Смена диагноза влечёт назначение нейролептиков (антипсихотиков), которые при РАС часто не только бесполезны, но и вредны. У человека без психоза они могут вызвать экстрапирамидные расстройства, метаболический синдром, когнитивное снижение и эмоциональное уплощение. При этом основные трудности — социальная адаптация, сенсорная перегрузка — никуда не уходят.
Реальный случай: май 2025 года
Анна Бураева — врач-психиатр, выпускница курса «Расстройства аутистического спектра» для психиатров и неврологов. В мае 2025 года в приёмный покой психиатрической больницы поступил 31-летний пациент вместе с отцом. В карте стоял диагноз «другой тип шизофрении», поставленный в 2000-е годы.
«Сразу же, как только я вошла в приёмный покой, всё стало понятно. Было очевидно, что шизофрении и бреда у пациента нет».
Состояние пациента чётко подходило под критерии РАС: стереотипии и ритуалы, трудности с коммуникацией, сложности в эмоциональной сфере. Анна собрала врачебную комиссию. Комиссия поддержала и поставила диагноз «детский аутизм».
Но дальше началось сопротивление:
«Я выслушала от коллег, что я не права, что аутизм — это прозападное веяние, что аутизма не существует и что диагноз «детский аутизм» у человека в 31 год стоять не может».
Анна выписала пациента с диагнозом РАС. Через месяц его ПНД тоже изменил диагноз на аутизм. Этому человеку повезло — он попал к врачу с профильным обучением. Но таких врачей единицы.
Региональная картина
Краснодарский край (2019)
14 взрослых с РАС на весь регион. На запрос о количестве взрослых с аутизмом краевой минздрав ответил: «Диагноз психического расстройства не может быть установлен однократно и являться пожизненным. В большинстве случаев психическое состояние лица в течение жизни меняется». Это прямое противоречие МКБ-10 и позиции федерального Минздрава.
Санкт-Петербург (2024)
1 299 детей с РАС и 101 взрослый. Разница в 13 раз. По данным ВОЗ, распространённость РАС составляет около 1% населения вне зависимости от возраста. Прогнозное число взрослых с РАС в Санкт-Петербурге — около 47 000. Реальное число — 101.
Законодательная реальность
МКБ-10 vs МКБ-11
Россия до сих пор использует МКБ-10, где РАС относится к F84 и нет чёткого указания на сохранение диагноза во взрослом возрасте. Это даёт психиатрам «формальное» основание для переквалификации.
В МКБ-11, которую весь мир использует с 2022 года (Россия планирует переход на 2027–2030): РАС выделен в отдельную категорию 6A02, чётко указано, что это lifetime diagnosis — диагноз на всю жизнь.
Письмо Минздрава
4 октября 2017 года
Минздрав России выпустил письмо, в котором говорится о недопустимости необоснованной смены диагноза людям с РАС при достижении взрослого возраста: «Возраст не является основанием для изменения установленного диагноза РАС при наличии клинической картины у пациента».
Прошло восемь лет. Практика смены диагнозов продолжается.
Клинические рекомендации 2024
В августе 2024 года утверждены новые клинические рекомендации по РАС (в силе с 1 января 2025 года). Пункт первый раздела «Организация оказания медицинской помощи»: «Смена диагноза РАС на другие психические расстройства в возрасте 18 лет не допускается».
Это прямой запрет. Но между написанным в документе и реальной практикой в региональном ПНД — пропасть.
Почему это катастрофа
5 последствий смены диагноза
- Неправильное лечение. Нейролептики от несуществующего психоза — при этом реальные потребности (сенсорная интеграция, социальные навыки) игнорируются.
- Стигматизация. Шизофрения — это проблемы с трудоустройством, ограничения в правах, социальная изоляция.
- Потеря поддержки. Программы помощи людям с РАС ориентированы на детей. При смене диагноза человек теряет даже ту минимальную поддержку, которая могла бы быть.
- Образовательные последствия. Для многих людей с РАС разница в образовательных стандартах — критическая.
- Правовые последствия. Диагноз F20 может стать основанием для принудительной госпитализации или ограничения дееспособности.
«Аутисты, которым сейчас по 30 и больше лет — потерянное поколение. У них несчастная «взрослая» судьба — им ставили диагноз «шизофрения» и «кормили» нейролептиками, которые угнетают психику и нервную систему».
Как должно быть: международная практика
США и Европа
РАС — диагноз на всю жизнь. Существуют специализированные службы для взрослых с аутизмом, программы профессиональной адаптации, поддерживаемое проживание. Специалисты обязаны проходить обучение по РАС.
Великобритания
NICE guidelines чётко разделяют аутизм и психотические расстройства. Смена диагноза возможна только при появлении новых симптомов, подтверждённых клинически.
Израиль
Система ведения взрослых с РАС включает регулярный мониторинг, психологическую поддержку, профориентацию и помощь в трудоустройстве. Диагноз никогда не меняется «по возрасту».
Что с этим делать
На уровне семьи — прямо сейчас
- Собирать документацию. Вся история болезни с раннего детства: заключения детских психиатров, протоколы обследований, результаты генетических исследований.
- Искать компетентных специалистов. Центр психического здоровья им. Сухаревой (Москва), Научный центр психического здоровья (Москва), Институт мозга человека РАН (СПб).
- Требовать обоснования. Если врач предлагает сменить диагноз — требовать письменное обоснование с указанием новых симптомов.
- Ссылаться на документы. Письмо Минздрава от 04.10.2017 и Клинические рекомендации 2024 года.
- Обращаться в организации. Ассоциация «Аутизм Регионы», фонд «Выход», фонд «Антон тут рядом».
Если вам уже предложили сменить диагноз
- Не подписывайте ничего сразу
- Требуйте письменное обоснование с указанием новых симптомов
- Ссылайтесь на письмо Минздрава от 04.10.2017 и Клинические рекомендации 2024
- Обратитесь за независимой экспертизой — право на второе мнение закреплено законом
- Свяжитесь с родительскими организациями — у них есть юристы
- При необходимости — обращайтесь в суд
Наш опыт
Филиппу сейчас 8 лет. Впереди ещё 10 лет до этого рубежа. Но мы уже собираем всю документацию. Выстраиваем связи с адекватными специалистами. Готовимся отстаивать его диагноз.
Потому что знаем: в российской психиатрии переход во взрослую сеть для человека с РАС — это не формальность. Это поле боя.
Каждый год тысячи молодых людей с РАС в России достигают 18 лет. В 2024 году это примерно 4 200 человек. Для их семей это не праздник совершеннолетия. Это страх перед системой, которая может за один приём перечеркнуть годы работы, навесить ярлык шизофрении и назначить вредное лечение.
«Смена диагноза детям с аутизмом совершенно не этична. Потому что расстройства аутистического спектра — это конвенция. Все договорились, что мы понимаем под РАС. И этим людям нужна определённая помощь. Лишать их диагноза — это всё равно что врачи сказали бы: «А мы считаем, что рак лёгких — это не рак, это аллергия»».
Ваш ребёнок не перестал быть аутистом в 18 лет. Система не имеет права переписывать его историю.
Источники и ресурсы
- Письмо Минздрава РФ от 04.10.2017 о недопустимости смены диагноза РАС
- Клинические рекомендации по РАС (август 2024, в силе с 01.01.2025)
- Ассоциация «Аутизм Регионы» — юридическая поддержка
- Фонд «Выход» — информация и экспертиза
- Фонд «Антон тут рядом» — статистика и адвокация
- Проект РАС:СВЕТ: рассвет.online