Наткнулся на материал в «Газете.Ру» про статистику аутизма в России. Там говорят о росте в 25 раз за последние годы. Звучит как катастрофа, правда? Но давайте без паники.
Что происходит на самом деле
Рост диагнозов — это история про то, что мы наконец научились видеть то, что всегда было рядом. Раньше РАС у детей списывали на умственную отсталость или шизофрению. Два диагноза на всех. Никаких нюансов, никакой специфики. Родители получали приговор и шли домой жить с этим как могли.
Сейчас система начала различать оттенки. Появились специалисты, которые понимают разницу между аутизмом, СДВГ, задержками развития. Появились методики ранней диагностики. Появилось само понятие спектра, когда ребёнок может иметь особенности, но при этом учиться, развиваться, жить полноценно.
Почему цифры такие
В России сейчас диагностируют примерно 31 000 детей с аутизмом. Для сравнения: в США соотношение 1:36. Если применить эту статистику к нашей стране, получится около 100 000 детей. То есть реальная цифра в три раза выше официальной.
Что это значит? Что две трети детей с РАС в России до сих пор не получают диагноз. А значит, не получают помощь.
Мировая практика
В развитых странах аутизм диагностируют в среднем к 2-3 годам. У нас — к 5-6. Это критическая разница. Ранняя диагностика даёт фору в развитии, которую потом не догнать.
При этом в мире давно поняли: аутизм — это особенность развития, а не болезнь, которую нужно вылечить. Задача: адаптация, социализация, качество жизни. Дать ребёнку инструменты жить в мире, который устроен не под него.
Наш опыт
Филиппу сейчас 8 лет. Диагноз РАС получили, когда ему было около 3. За эти годы прошли все круги: от отрицания до принятия, от хаотичных попыток что-то изменить до системной работы с командой специалистов.
Сейчас он занимается в специальном центре. Два психиатра ведут наблюдение. Плюс в этом году добавилась эпилепсия, сейчас на титрации противоэпилептической терапии. Делали экзомное секвенирование, нашли генетический вариант KDM6B, который сейчас активно прорабатываем с генетиками и эпилептологами.
И знаете что? Прогресс есть. Медленный, неочевидный для постороннего глаза, но он есть. И это результат системной ежедневной работы.
Почему рост диагнозов — хорошая новость
Потому что теперь родители знают, что происходит. Получают название проблеме. Понимают, куда идти и что делать. Находят специалистов, методики, сообщество.
Да, система несовершенна. Да, специалистов мало. Да, государственная помощь часто формальна. Но десять лет назад было ещё хуже. Родители оставались один на один с диагнозом, который никто не мог объяснить.
Рост цифр — это выход из тени. Это признание проблемы. Это начало изменений. Медленных, недостаточных, но реальных.